Had ik het nou eigenlijk al gezegd? Ik slaap sinds afgelopen zondag weer heerlijk. Zou het door Cas komen? Of door mijn heerlijke bed? Of door de combinatie? Ik ben wel moe overdag, maar met alle hulp dit ik heb kan ik voldoende rusten. Het voelt zelfs een beetje als wederopbouw. Afgelopen week heb ik de kinderen 2 keer soort van naar school gebracht. Cas bracht ons met de auto en dan liep ik terug. 2 km per uur, dus hoe lang deed ik over 1 km…? Verder ben ik me nu weer aan het opmaken voor komende dinsdag; dan begint kuur 3 waarschijnlijk en heb ik een datum voor de MRI.

En dan nog even dit…

Anique en ik steken het niet onder stoelen of banken; we hebben het kouder dan koud gehad afgelopen weekend. De enige keer dat ik me kan herinneren dat ik het kouder was, was tijdens mijn duikopleiding in de Sloterplas in Amsterdam. Omkleden in de sneeuw en dan vrije opstijgingen oefenen. Als je dan weer boven kwam kon je pas weer praten na een chocolademelk met rum in de Oostoever.

Maar dit weekend scheelde niet veel. Af en toe kwam de zon door en verder was het vooral bewolkt. Anique en ik waren er alleen maar over aan het zeuren, maar het mocht de pret toch niet drukken; wijn en prosecco maakt een hoop goed.

Het enige jammere is dat ik de nachten (door de kou?) heel erg veel pijn heb gehad en weer vrijwel niet heb geslapen. Vorige week had ik ook al zo slecht geslapen, dus ik was wel moe. Maar goed, ik heb steeds pijn in mijn zenuwen en dat werd afgelopen zaterdag zo erg dat ik lag te janken van de pijn in mijn bovenbeen. Uiteindelijk heeft mijn zusje de huisartsenpost gebeld. Aangezien zij mijn situatie niet kenden moest ik het helaas met paracetamol doen. Dan heb ik dus toch nog goed nieuws; vannacht heb ik zo ontzettend goed geslapen! Gisteravond heb ik namelijk een beetje morfine (neusspray waar dat in zit, beetje krom uitgelegd) genomen en ik heb weer een Fentanyl pleister op gedaan. Bij allebei de middelen moet je precies opschrijven wanneer je er hoeveel van neemt, maar toen mijn wekker vanmorgen ging voor de laatste dag chemo was ik stiekem toch wel erg blij.

Volgende week maandag weer bloed prikken en naar de neuroloog om te horen of ik dinsdag aan kuur 3 mag beginnen. Dan gaan we ook een MRI plannen. Ik zeg heel eerlijk dat ik redelijk wat hoofdpijn heb, dus ik maak me druk om de MRI.

Vanmorgen ben ik geïnterviewd door het blad Mama, daar komt een heel artikel in in de maand juni. Maar dat horen jullie tzt wel.

Dan nog wat leuks, Marijn had vandaag zijn eerste zwemles! Weer een ‘doel’ behaald. Hij was ontzettend knap natuurlijk, wat een enorm droppie is het ook. Hij ging aan het einde zelfs de meester stiekem nat spetteren, dus dat watervrij worden komt wel!

Slaap lekker

Ik ben nu in de derde dag Temodal (de chemo) en hij valt prima. Ik heb mijn eetlust, af en toe een klein beetje misselijk en wel buikpijn, maar verder gaat het hartstikke goed. Ik ga zelfs straks mee de jongens halen. Het enige mindere is dat ik ‘s nachts erg slecht slaap, ik ben elk uur wakker en kan dan niet meer slapen. Maar het gaat zelfs zo goed dat ik komend weekend met mijn zusje en onze kinderen naar een camping gaan bij Assen om daar te relaxen. We hebben wel een tenthuisje gehuurd, maar ik hoop maar dat het een klein beetje droog blijft. O ja, Cas blijft gewoon thuis, dus dat kunnen eventuele inbrekers ook doen…

Mijn bloed was goed, dus morgen mag ik weer starten met de Temodal. Over 2 weken moet ik dat trucje herhalen en over 4 weken heb ik dan een MRI, die we nog moeten afspreken. Ik heb verder natuurlijk genoeg te vertellen, maar heb vandaag niet zoveel zin. Ik voel me wel redelijk goed, ben van de Fentanyl pleisters (Methadon) af en heb geen pijn en begin ook qua energie wel weer wat op te bouwen. Maar ja, morgen begint de afbraak weer. Ook ben ik nog erg dik van de Dexamethason en dat staat me enorm in de weg. Ik durf me bijna niet in het openbaar te vertonen, lijk wel zwanger. Maar goed, het duurt toch nog een maand of 2 voordat dat is afgebouwd. Die hoofdpijn, maar dat is een erg technisch verhaal en snap ik ook niet helemaal, kwam waarschijnlijk door een niet goed werkende bijschorsnier. Die maakt zelf ook Dexa aan en doordat ik dat zolang had geslikt was die nogal lui geworden. Toen ik versneld afbouwde, kon de bijschorsnier het niet meer bijbenen en is het dus ontaard in hoofdpijn. Als je het snapt, vind ik het knap!

Straks gaan we naar de kinderpsycholoog; ik weet niet of ik daar nu al van geschreven had, maar het is toch belangrijk te weten hoe je omgaat met sterven zonder dat de kinderen daar een al te groot trauma aan over gaan houden. Ik zou bv – als ik dan toch doodga – het liefst thuis sterven en opgebaard liggen. Maar doe je daar goed aan, met kinderen er omheen? Of kun je hen er het beste buiten laten? Met dat soort dingen zijn we nu – naast de chemotherapie – veel bezig. En het maakt verdrietig, maar het hoort er nu ook bij.

Maar als het lukt om per dag te leven, dan ben ik retegelukkig.

Vandaag ben ik weer voor het eerst bij een feestje geweest, knap he?! Het was ook gezellig en ik heb zelfs mijn wijntje bijna opgedronken.

Gisteren was de huisarts bij ons en een oncologisch specialist (ik schrijf haar functie niet goed op, dat corrigeer ik later nog even). Vooruitlopend op de zaken hebben we een gesprek met haar gehad om te bespreken hoe je een PGB aanvraagt, of we daar recht op hebben en wat dan precies je rechten zijn. Ik kan dat nooit zo goed omschrijven, maar het betekent in elk geval ook dat je dan meer verzorgen aan huis kunt krijgen op het moment dat dat nodig is. Op dit moment maken we gebruik van zorg in natura, waarbij we mijn schoonmoeder, -zusje en zusje hebben ingeschakeld om op bepaalde dagen de kinderen te halen en wat in huis te doen, te koken en dergelijke.

Ik schrijf later verder, nu even eten!

Ik heb vorige week veel koorts gehad. ‘s Nachts tot wel 40,2.. Om 7.30 uur gaat dan mijn wekker om een Granisetron te nemen, tegen de misselijkheid. Een half uur later slik ik dan 170 mg Temodal, de chemo. Dat zijn 4 pilletjes. En dan een uur later mag ik wat eten. Alleen had ik wel steeds hoofdpijn en veel koorts. En vrijdag ochtend ging het echt niet meer, ik was ook net van de Dexamethason af en wilde er niet echt meer aan. Maar ik lag alleen maar met mijn ogen dicht te janken van de pijn. Gelukkig was mijn schoonmoeder er ‘s middags. ‘s Morgens kwam Nancy, www.nancymeijs.nl. We zouden eigenlijk een Helende Reis doen, maar daar was ik helaas niet toe in staat. We hebben iets anders gedaan; ik ben al bezig met; ‘Vertel ‘s, mama’ en een video voor de kinderen. Ook heb ik natuurlijk foto’s en filmt Cas ook veel. Maar je leven opschrijven is niet zo makkelijk, ik heb natuurlijk mijn weblog en daar probeer ik een soort autobiografie van te maken, maar hoeveel ervaring heb ik daar nou mee? Nancy doet integratieve psychotherapie. Ze doet niet officieel de Helende Reis, maar als je ervoor openstaat, dan kun je natuurlijk altijd informeren wat het beste bij je past. Ze heeft zelfs mensen van hun migraine afgekregen. Maar goed, dat terzijde.

Wij hebben kaartjes getrokken waar vragen op stonden en daar gaf ik dan antwoord op, die zij opschrijft. Daar komt dan een totaalbeeld uit van wat ik van alles, van de wereld in zijn algemeenheid vind. bv; wat voor gebruiksvoorwerp denk jij dat er over 500 jaar nog zal zijn? Ik heb geantwoord ‘een deken’, maar voor iedereen zal er iets anders naar boven komen (kopjes, stoelen, etc) Dat is natuurlijk een mooi beeld voor de kinderen voor later. Want dat is het allerergste; de kinderen zullen mijn niet in het echt leren kennen. Daarom doe ik er ook alles aan om veel vast te leggen.

Maar goed, daarna ben ik snel weer naar bed gegaan. Ik lag net over te geven toen mijn schoonmoeder kwam en heb uiteindelijk dan toch maar de huisarts gebeld. Zij is langsgekomen en de Apotheek heeft medicijnen bezorgd. Elke dag 6 mg Dexamethason (ik ben dat spul zo zat!), een Methadonpleister; die werkte de ochtend erna, wat een geluk! Dat plak je op bv je arm en de Methadon trekt dan langzaam in je bloed. Elke 3 dagen mag je een nieuwe. En dan slik ik ook nog – afhankelijk van hoeveel pijn ik heb – Codeïne, Ibuprofen en/of Paracetamol. Daarnaast natuurlijk nog anti-epileptica, maar dat zijn de ‘normale’ medicijnen. Ik was gisteren weer erg blij, want ik heb de huisarts gevraagd hoe lang ik nog had – als die pleisters niet werken. Ik had echt geen goed gevoel. Ik had het gevoel dat mijn lijf langzaam wegging, dat ik er niet meer bij was. Wie weet zie ik morgen dus een klein stukje Koninginnedag. Maar nu toch weer even slapen, want je wordt super duf van al die pillen!

Ofwel, mijn schoonvader zegt ‘Merde’ en de rest aan tafel is het met hem eens. Maar ik voel me op dit moment zoals in de titel. Ik had er al niet zo’n goed gevoel over, heb zo ontzettend veel hoofdpijn. Het duurt bijna de hele ochtend voor ik een beetje aanspreekbaar ben, omdat ik zoveel hoofdpijn heb. Ik slik daar ook nog steeds allerlei pijnstillers voor en vanmorgen had ik weer een zwelling ter grootte van een kleine tennisbal, dus dat geeft natuurlijk ook wel wat pijn.

Vanmorgen dus weer slecht nieuws gekregen. Het is wéér terug, in volle glorie. 2 operaties, een jaar chemo verder en vorig jaar nog een operatie en het ziet er weer slecht uit! De chemo is besteld, ik ga weer aan de Temodal. Dat heb ik van april tot december 2008 ook geslikt. Eindelijk blij dat ik die 7 kilo aangekomen ben, want ik kan me nog goed herinneren hoe het in 2008 was. Opereren kan niet, op dit moment. Het is te kort geleden en het zit te dicht op mijn vitale functies, waardoor er te veel risico is. Eerst dus maar met de Temodal beginnen morgen. En misschien wéér vakanties annuleren.

Oproepje; heeft iemand een leuk servies wat ik kapot zou kunnen smijten, want ik ben erg teleurgesteld, verdrietig en vooral boos!

Maar we zitten toch aan de champagne, want dat gaat gewoon door!

http://vodpod.com/watch/1524073-prince-sometimes-it-snows-in-april

Was ik maar zat, in plaats van ‘het zat’, maar goed, dat is voor degenen die me kennen.

Nu gaat het goed, vanaf half 11 vanmorgen. Ik ga wel om wat zwaardere pijnstilling vragen. Gister avond heb ik in bed liggen huilen van de pijn in mijn hoofd. Uiteindelijk heb ik Dexamethason, 2 Paracetamol en Ibuprofen genomen en ben ik in slaap gevallen. Vanmorgen nog een keer hetzelfde en toen werd ik om half 11 zonder pijn wakker. Ik had gister avond ook niet gegeten, omdat ik daar te misselijk voor was. Ik ben gisteren ook met de Arsenicum ontvangen en ben ik meteen begonnen. Nu zou ik ‘volgens de regels’ morgen een hele dag en nacht koortsvrij moeten kunnen blijven. Dat is tenminste hoe het 4 jaar geleden ging.

Maar in de tussentijd begin ik de laatste paar dagen koortsvrij en eindig ik met 40 graden koorts. Morgen gaat het vast beter Nu lekker lunchen met mijn jochies. Schatjes.

Er is een heleboel gebeurd in een week. Ik blijf koorts houden. Vorige week kreeg ik koorts. Na 2 checks bleek ik een blaasontsteking te hebben waar ik een antibiotica kuur voor heb gekregen. Daarna heb ik nog een longfoto gekregen omdat ik me slecht bleef voelen. Maar nu, praktisch aan het einde van de kuur, heb ik nog steeds koorts en gisteren en vanmorgen zelfs 40. Het rare is dat ik nog steeds Dexamethason slik en ongeveer 6 Paracetamol en dat de koorts zich daar niks van aantrekt. Cas heeft dus vanmorgen de huisarts gebeld en zij de neuroloog. Ik mocht meteen komen, maar moest wel mijn spullen meenemen, omdat ik waarschijnlijk moest blijven. Na een gesprek met de neuroloog kreeg ik een longfoto, bloedonderzoek, een bloedkweek, urinekweek, urine onderzoek. Nergens kwam iets uit. Aan de ene kant natuurlijk goed, maar ja, ik zou het toch wel prettig vinden om een keer te weten wat ik mankeer en hoe ik er vanaf komt.

Waarom noem ik dit berichtje eigenlijk Madame Bovary? Ik heb dat boek ooit gelezen en zij pleegt zelfmoord door Arsenicum te nemen. Ik kreeg 4 jaar geleden van Tinus Smits, mijn toenmalige natuurarts en inmiddels helaas zelf aan de gevolgen van kanker overleden, Arsenicum. Hij gaf aan dat ik 3 dagen lang elke dag een korreltje moest nemen en dat de koorts dan over moest zijn. Raar maar waar; de koorts was weg! Dat moet ik dus toch weer proberen. Je moet toch wat.

Ik weet niet of het zo werkt, maar ik heb hieronder een link ingevoegd van een stukje dat ik in april 2008 heb geschreven (vind de typefout en je wint een avondje thee drinken ; http://weblog.lamaman.nl/?p=212

Nu weer slapen, want ik snak naar een dutje.

Eergisteren bij de huisarts was mijn urine al getest op blaasontsteking en daar was niks uitgekomen. Maar gisteren bleek het toch heel erg duidelijk een blaasontsteking te zijn. Dus ik zit weer vrolijk aan de antibiotica. Mijn bloed was overigens helemaal goed. De koorts is nog niet weg, maar ik heb het idee dat het volgende week écht weer beter gaat. De Dexamethason is bijna afgebouwd en dan kan ik eindelijk op dieet, ik ben inmiddels 6 (!) kilo aangekomen. Willen jullie me misschien een beetje proberen af te remmen als ik weer eens sta te zeuren over mijn (gebrek aan) energie, langzame herstel, conditie, dikke buik en (gebrek aan) knappe dagen?